關於罕見疾病基金會的善心捐款

在歐洲其實比較常見坐輪椅的人或是一看就知道有特殊疾病的人在戶外活動
他們的無障礙空間做得很好,我腳踏車也因此受惠

當初高雄張家三個孩子罹患ALD需要「羅倫佐的油」的那個事件
雖然最後大部分的人給予他們負面的評價
但我還記得當初會決定去迪士尼樂園,是因為小朋友說他想去
小朋友天真的心靈不知道什麼叫做濫用善款,不知道他們是拿別人的錢出國
只是跟大部分的小朋友一樣有個憧憬,會想要去某個知名的地方玩玩
 
容我用一個殘酷的說法,我們花錢去拯救罕見病童其實是違背演化法則的
但是現在我們講究倫理、人道,決定要拯救他們,讓他們活下來,然後呢?
送佛要送到西天,若真的要幫助病童們,除了讓他們活下來之外,是不是應該也讓他們有機會過一個精彩的人生?
或許有其他更好的方法,當下我想到的是帶他們去某個知名的景點走走
 
雖然這次募款不多,但是如果把訊息傳播出去
甚至可以向旅行社推廣,大家不用額外捐一筆錢
只要把旅遊用剩的外幣拿來贊助這個活動,累積起來應該也是一筆金額
 
施比受有福,儘管我們沒多少錢,但至少我們還保有賺錢的能力
當某一天你被剝奪這項能力的話,你就會渴望我們有一個完善的社會福利制度了

引述基金會張秘書的話:
基金會平時舉辦許多罕見疾病病友出外的活動,以今年來說,我們已經舉辦了大型活動包括將近200位病友家屬參加的暑期南、北區病友旅遊兩場、中型的活動包括中南區病友一日遊、體驗活動六場,包括鶯歌陶藝活動、冬令營、有機稻場體驗、一品一三絕表演欣賞兩場、中華職棒明星賽以及即將舉辦的文山農場體驗活動。小型活動包括不定期的病友聯誼聚會活動以及每週六的合唱、繪畫班課程。我們去年也在企業的贊助之下,帶病友出國(香港、紐約),雖然場次、人數都較少,卻也已經盡力而為,完成他們的夢想。而我們的大型、中型活動以及出國的活動,隨行醫師與志工都是不可或缺的。



關於電腦的使用情形

想起去年日本單車旅行的記錄方式,就是很單純地使用原子筆寫在白紙上,回台灣再慢慢地放在網路上,耗時3個月才把33天的遊記全部放上去,當然事後查了很多資料啦,不過沒辦法及時讓身邊的親朋好友以及讀者看到旅行的狀況,或許會讓他們有點擔心,也少了點參與感。這次88天的旅程,有了eeePC的陪伴,雖然多了一點「行李上」以及「心理上」的負擔,但是能夠克服上述缺點,我想帶著eeePC出遊算是值得。

外出旅行,行李都要講究,以前那些笨重的筆記型電腦真的很不適合帶著旅行,就連要帶去上課、帶去工作可能都還嫌重,多虧有了輕薄短小的eeePC,我想他目前應該可以稱的上是旅行的好伙伴。

以下提供個人使用經驗,eeePC在這趟旅程主要是被我拿來寫日記、整理照片,以及儲存、閱讀重要訊息,至於上網的話,如果要付費的話,我會偏好網咖的桌上型電腦,或是有時候朋友家有網路時,就直接用他的電腦上網。不知道是接收器的問題、系統設定的問題、還是自己操作的問題,有幾次都沒辦法順利連上無線網路,因此後來為了建立一個不會凸槌的流程,我都只利用eeePC處理日記與相片,再利用隨身碟以及朋友或網咖的桌上型電腦把資料傳回台灣。

如果要省電的話,可以使用Linux系統,另外使用電腦時把亮度調到最小,因此我都利用晚上沒有太陽的時間處理,如此大概可以撐3個小時,差不多可以處理3天的份量。因此如果要「今日事今日畢」的話,最好每4天要能充到電。或是可以像我一下累積許多天的份量,等到有電力時再一次處理完,缺點是當天會花很多時間在打電腦。

相片處理部分,如果要及時上傳照片的話,最好先準備好縮圖軟體,否則會花很多時間在上傳檔案。旅遊的時候應該不會想要修圖吧,但是要確定某些直拍照片是否有轉90度。

網路連線部分,歐洲的免費無線網路不算普及,要剛好某個城市正在辦國際性活動時,政府才會慷慨提供免費無線網路,像今年Zaragoza的世界博覽會,但還是有許多咖啡店、麥當勞、博物館有無線網路,收取的費用不一,但是大部分都不便宜,會讓你寧可去網咖。但如果急需check mail的話不妨拿出來試試,可以去麥當勞門口,或是某些電腦產品店門口,有時運氣好可以收到訊號。另外建議自己一條網路線,免得哪一天看到網路插座卻沒有線可以連接。

即便有了筆記型電腦,傳統的紙筆還是不能拋棄,如果半路發生了有趣地事情要記錄,總不方便在光天化日之下把行李深處的電腦拿出來吧。說真的我會覺得拿著紙筆記錄比較有旅行的感覺,也不用擔心行李裡面多了一樣貴重物品,但如果時間拉長的話,厚厚的一疊日記不僅佔空間、易受潮,而且萬一不見的話,整趟旅程的記錄就跟著不見了,如果用電腦記事的話,一來可以備份在網路上、相機SIM卡、隨身碟,或是燒錄出來,二來可以即時整理上傳,三來可以做統計或是秀給旅友看,優點不少。

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許文澍的旅行與人生奧義

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